martes, 16 de agosto de 2011

La Dieta Mediterránea.

Todos estaremos de acuerdo en que una dieta equilibrada no nos curará el Síndrome de Sjögren, pero nos ayudará a tener un estado de salud más favorable. La verdad que, y teniendo en cuenta que no soy dietista (vaya este dato por delante) después de toda la información que he estado leyendo me he quedado con la idea de que la Dieta Mediterránea es la más completa, además que ya fue reconocida como Patrimonio Inmaterial de la Humanidad por la UNESCO el 18 de noviembre de 2010. Esta forma de comer ayuda a rebajar factores de riesgo como el colesterol, la hipertensión, la diabetes … Con esta dieta incrementamos la ingesta de antioxidantes, fibra, ácidos omega 3 y 6, fitoesteroles , entre otros.

Las cantidades recomendadas serían:

• Aceite de oliva: 4 a 6 porciones/día.
• Cereales: 4 a 6 porciones/día.
• Productos lácteos: 2 a 4 porciones/día.
• Frutas: más de 3 raciones/día.
• Hortalizas y verduras: más de 2 raciones/día.
• Carne fresca: 3 a 4 porciones/semana.
• Frutos secos: 3 a 7 raciones/semana.
• Huevos: 3 a 4 raciones/semana.
• Legumbres: 2 a 4 raciones/semana.
• Pescado: 3 a 4 raciones/día.
• Vino: Consumo opcional y moderado en adultos.
• Miel: Consumo ocasional y moderado.
• Agua: 2 litros diarios mínimo.

También es necesario cambiar nuestros hábitos sedentarios por actividad física moderada: ir andando a todas partes siempre que sea posible, pasear media hora diaria a paso ligero o sencillamente ir a correr 3-4 veces por semana al parque o apuntarse a un gimnasio. No se trata de machacarnos como posesos, sino sencillamente consumir/quemar aquellas calorías que no hayamos consumido y poner en forma nuestro aparato cardio-vascular.

En cada comida (la central o principal) deberíamos incluir proteínas, las cuales podemos clasificarlas en de origen animal (carnes, pescado, marisco, huevos, lácteos) y de origen vegetal (legumbres, frutos secos, semillas, cereales –mejor integrales-). Así pues, sería recomendable comer proteínas de origen animal unas 3 veces por semana y el resto de ella mejor si son de origen vegetal.

Es importante tener claro qué son las proteínas y para qué nos sirven. Son moléculas bastante grandes que nuestro cuerpo puede dividir en otras moléculas básicas más pequeñas que reciben el nombre de aminoácidos. Las combinaciones de los diferentes aminoácidos forman todas las proteínas que nuestro cuerpo necesita. Por tanto, a través de los alimentos nos llegan veinte tipos de aminoácidos diferentes. La mayoría las puede fabricar nuestro organismo, pero hay ocho, que sólo los obtenemos directamente de los alimentos, los llamamos aminoácidos esenciales. Cuando comemos proteínas que contienen todos los aminoácidos esenciales se dice que ese alimento tiene proteínas de alto valor biológico. Las proteínas de origen animal tienen proteínas de alto valor biológico, pero las de origen vegetal también sólo que hay que saber combinarlas para estar seguros de que esa ingesta es correcta. Por ejemplo, el aminoácido que le falta a los cereales lo tienen las legumbres, y viceversa. Así pues, el día que no comemos proteínas de origen vegetal hay que combinar legumbres con cereales como el típico arroz con lentejas. De esa manera nos aseguramos esos aminoácidos esenciales. Sin embargo, hay algunos alimentos vegetales con proteínas de alto valor biológico como el germen de trigo, la soja, el polen, la levadura de cerveza, y las algas.

En cuanto a las verduras, frutas y hortalizas (en especial las de color calabaza y verde) deberían estar presentes en todas las comidas (desayuno, comida y cena). En el caso de nosotras como pacientes de Síndrome de Sjögren, es necesario no ingerir demasiadas frutas ácidas como la naranja y el kiwi, para no dañar la mucosa de la boca. No se prohíben, sólo se recomienda una ingesta moderada y en cualquier caso hay que observar una completa higiene bucodental.

Otra detalle dentro de la Dieta Mediterránea es el hecho de que se cocinan los alimentos con grasas de origen vegetal, siendo el aceite de oliva el producto estrella. También se cocina mucho al vapor y a la plancha, tanto carnes y pescados como verduras y hortalizas. Esta es también una forma muy sana de cocinar los alimentos.

En general se recomienda variar los platos cada día. Si conseguimos seguir todas o gran parte de estas indicaciones, estaremos dando a nuestro cuerpo una dieta equilibrada, rica en vitaminas, antioxidantes y minerales, lo cual redundará en beneficio de nuestra salud y de nuestro cuerpo.

miércoles, 27 de julio de 2011

¿Qué es el factor reumatoide?

Un comentario habitual y que las ya veteranas nos tomamos a veces un poco a cachondeo (pero tenemos presente que es un dato importante y serio) es "fardar", o presumir, de factor reumatoide elevado. Estoy convencida de que si has curioseado en tus análisis habrás visto ese dato y con toda probabilidad no habrás sido capaz de descifrarlo. Trataré de explicarlo como siempre con un lenguaje sencillo y a nuestro nivel de absolutas profanas en la materia. Y como siempre, rogaré que si hay algún médico en la sala, nos ilustre, corrija o amplíe la información.

El factor reumatoide (en los análisis aparecerá como FR, RhF, o RF) es un tipo de proteína producida por nuestro propio sistema inmunológico que se dedica a destruir las células de nuestro cuerpo, atacando así a nuestros órganos internos.

Buscar esta proteína en la muestra de sangre es una forma muy eficaz de diagnosticar Artritis Reumatoide, sin embargo, no todas las personas con esta enfermedad dan positivo, siendo estos pacientes catalogados como "seronegativos para el factor reumatoide". Es una prueba que se suele practicar en aquellos pacientes en los que se sospecha que tienen algún tipo de artritis, pues esta proteína se halla presente en el 80% de los casos de Artritis Reumatoide y en el casi 100% de los pacientes de Síndrome de Sjögren.

En general se considera que cuanta más elevada sea la cantidad de esta proteína en sange, mayores problemas de destrucción en las articulaciones vamos a tener. Pero vamos, yo lo tengo elevadísimo y hasta la fecha mis articulaciones no tienen mayores problemas. Algún día algún dolor más fuerte que otro, pero nada que me impida hacer vida normal. De hecho, en los últimos meses me he aficionado a correr casi cada día (unos cinco km a un ritmo suave) y la verdad que no tengo ninguna dificulad.

Es posible, que un positivo se una falso positivo debido a la presencia de otro tipo de enfermedades autoinmunes, pero vamos, boca seca, ojos secos, FR postivo ... casi sale solo.

Como siempre, espero que sea de ayuda. Si alguien quiere hacer algún tipo de puntualización, le ruego participe.

Gracias!

martes, 26 de julio de 2011

La importancia de un diagnóstico precoz.

La mayoría de pacientes que estoy conociendo gracias a la página en facebook y a este blog, son mujeres que han tenido que pasar por un sinfín de médicos que no han sabido dar con la enfermedad real. Ello es así porque son muchas las enfermedades que comparten síntomas con el Sjögren: sequedad en la boca, molestias en los ojos, ... Sin embargo, la mayoría de nosotras hemos ido al médico porque de pronto hemos tenido alguna complicación del tipo infección desconocida, inflamación de las articulaciones, cansancio sin motivo aparente y claro, al no ser esos los "verdaderos" síntomas, pasamos por una retaíla de diagnósticos incorrectos, tratamientos incompletos, etc.

El Síndrome de Sjögren es una enfermedad relativamente frecuente, pues se piensa que puede afectar al 1% de la población, sin embargo cuesta diagnosticarla.

Resumiendo de nuevo, los principales síntomas son la sequedad en los ojos y/o en la boca. Como la enfermedad afecta a las glándulas exocrinas (las que vierten su secreción al exterior),es posible que también tengamos sequedad nasal, tos, incluso sequedad vaginal (originando irritación y dolor en las relaciones sexuales). También tenemos los dolores articulares, y en algún caso se pueden ver comprometidos los pulmones, riñones y/o sistema nerviosos. Ojo, se pueden ver NO SIGNIFICA que vaya a ocurrir. No nos pongamos NUNCA en lo peor.

En ocasiones el paciente puede desarrollar otro tipo de enfermedad autoinmune de forma simultánea. En ese caso el síndrome pasa de primario a secundario. Aunque este estado es poco frecuente, sí que es cierto que en este grupo las posibilidades de desarrollar un linfoma aumentan de forma considerable, sin embargo, en un altísimo porcentaje estos son de diagnóstico favorable.

Para un diagnóstico eficaz, sería conveniente realizar diversas pruebas. El test de Schrimmer (consiste en poner unas tiras de papel secante con las que se mide la cantidad de lágrima) es una prueba sencilla aunque tremendamente incómoda para el paciente. Luego está el Rosa de Bengala que consiste en poner un determinado colorante en el ojo a modo de colirio con el cual se teñirán las zonas afectadas por la sequedad en forma de zonas erosionadas. A pesar del nombre de la prueba, a mi me la realizaron con un colorante verde.

Otras pruebas que ayudan a cerrar el diagnóstico son hacer una biopsia de las glándulas salivares que se encuentran justo en el labio inferior por la parte de dentro. Tras una pequeña dosis de anestesia local se procede a tomar una muestra de tejido con el objeto de hallar anticuerpos concretos en ella.

Además, en los análisis sanguíneos se pueden observar aumentos de las gammaglobulinas, presencia de factor reumatoide, así como anticuerpos, en concreto del tipo antinucleares y de forma más específica los anti-Ro y anti-La.

Una vez correctamente diagnosticada, los medicamentos más apropiados para una calidad de vida correcta (teniendo en cuenta que NO EXISTE CURA) son la bromhexina y la policarpina para la sequedad de la boca, aunque si podemos pasar con la ingesta de agua y de vez en cuando caramelos o incluso un pequeño botón de camisa en la boca para que las glándulas salivares se pongan en funcionamiento, casi mejor. Todos los medicamentos tienen efectos secundarios, así que en la medida de lo posible, mejor no abusar de ellos .

Para la sequedad ocular cualquier colirio de lágrimass artificiales con una base de metilcelulosa será suficiente, así como el uso de gafas de sol en espacios abiertos, huir en la medida de lo posible del aire acondicionado y de la calefacción y, en general, de medios que sean demasiado secos.

Resumiendo, en líneas generales, y salvo que se vean comprometidos otros órganos, nuestra calidad de vida será aceptablemente buena. En el caso de que el síndrome evolucionara a secundario sí que veríamos mermadas nuestras capacidades, pero es algo que estadísticamente se da poco, lo cual debe suponer un alivio. En cualquier caso, debemos ser optimistas. Cuando a mí me diagnosticaron hará ya cerca de 10 años, prácticamente parecía que iba a morirme de esto y aquí estamos. Con pequeños achaquitos pero nada que sea terrible e irremediable.

Así que el ánimo bien arriba. Quedo a vuestra disposición para lo que haga falta. No dudéis en contactar conmigo a través de este canal o de nuestra página.

Saludos!

lunes, 18 de julio de 2011

Dolor, hinchazón, pérdida de movilidad.

En nuestra página en Facebook (Síndrome de Sjögren) una amiga nos preguntó el por qué de tanto dolor, hinchazón y pérdida de movilidad. Trataré de resumirlo mucho y usaré un lenguaje lo menos científico posible.

El quid de la cuestión está en las defensas. Nuestros glóbulos blancos no son todos iguales, hay distintos tipos. Un grupo diferenciado de ellos es incapaz de distinguir las células propias de nuestro cuerpo de aquellas que no lo son (este mecanismo lo expliqué en una entrada anterior). Por tanto, estos glóbulos blancos atacan y destruyen. Esta "guerra" es constante. Tiene lugar cada día. La mayoría de las células atacadas son del tejido conjuntivo, y este está presente en articulaciones, mucosas, glándulas, etc ... El dolor tan insufrible que a veces padecemos y que nos hace perder movilidad coincide con etapas en las que este número de defensas es tremendamente elevado. El cuerpo los fabrica a manos llenas en etapas en las que tenemos alguna otra infección, o a raíz de una etapa de muchísmo estrés, o en una combinación de ambas cosas. Hay distintos tipos de hinchazones que podemos padecer: de las glándulas salivares y/o de las articulaciones así como ganglios linfáticos.

En el caso de glándulas salivares, estas se obstruyen y la saliva se queda dentro, dando lugar a la hinchazón y al dolor en la zona afectada. Normalmente los episodios remiten por sí solos pero a veces se hace necesario de forma puntual la intervención quirúrgica.

La hinchazón en las articulaciones se debe al trabajo de destrucción de tejido conjuntivo por parte de las defensas, es un proceso "normal" dentro de lo que sería una actuación normal de los glóbulos blancos.

La hinchazón de los ganglios linfáticos es debido a ese "falso estado" de alarma general que crean esos glóbulos blancos.

¿Qué hacer para aliviar el dolor? Lo primero, tomar la medicación que te receta el médico, normalmente suele ser un antiinflmatorio. Se empieza con antiinflamatorios flojos y se va subiendo o bien la dosis, o cambiando a otros más fuertes. El proceso de encontrar una medicación que haga efecto es lento y lamentablemente doloroso para la paciente, que tiene que aguantar el dolor hasta que el médico da con la dosis y formulación correctas. Sin embargo NO HAY QUE DESESPERAR. Hay que armarse de paciencia y tratar de moverse, realizar alguna actividad suave en la medida que nuestro cuerpo nos lo permita, puesto que cuanto menos se mueva uno, más dolor se acaba sintiendo. Es como si las articulaciones se fueran llenando de óxido. Si tienes una bicicleta oxidada, lo que hay que hacer es limpiarla con paciencia y usarla. Si dejas de usarla se irá llenando de óxido y cada vez será más difícil que puedas pedalear. Es una analogía con nuestras articulaciones. La buena noticia es que estos episodios son puntuales. Es decir, durante temporadas largas (hablamos de meses a años) nos sentiremos así. Finalmente se hallará una medicación que nos funcione (normalmente suele estar de entre tres meses a un año). Con la medicación correcta el dolor disminuirá pero no desaparecerá, acabaremos acostubrándonos a convivir con el dolor (el cuerpo humano es asombroso). Hasta que un buen día te levantas por la mañana y descubres con una alegría infinita que no te duele nada. Ese será el fin del brote. Y así hasta la próxima vez, que puede ser desde meses hasta años de nuevo. Yo llevo ya siete años sin tomar medicación y sin grandes dolores. Algún día me duele una rodilla o una cadera, pero es algo puntual que no me impide hacer mi vida. La mala noticia es que no tiene cura (de momento) y que lo único que podemos hacer es tomarnos en serio nuestra salud y cuidarnos mucho: dieta mediterránea, mucha agua para beber, alcohol de forma puntual y moderada, nada de fumar y ejercicio en la medida de nuestras posibilidades. Espero que estas líneas hayan resultado de ayuda. Y como siempre, si alguien quiere hacer una puntualización como médico, está será bienvenida.

Gracias!

viernes, 3 de junio de 2011

Un poco de historia.

El Síndrome de Sjögren apareció en la historia de la medicina en 1882 pero lo hizo con otro nombre: enfermedad de Mikulicz. Nos tenemos que remontar al año 1882, a un congreso de medicina celebrado en Heidelberg (Alemania). Allí el Dr. T. Leber presentó tres pacientes con queratitis y sequedad bucal. Algo más tarde, el Dr. J. Von Mikulic-Radecki (médico cirujano) expuso a la sociedad médica de Königsberg (célebre por su cerveza) el caso de una paciente suya de 42 años que presentaba hinchadas las glándulas lacrimales y salivares de ambos lados de la cara. Ahí fue donde recibió su nombre inicial. Poco después se presentó otro caso, esta vez de la mano del Dr W. B. Hadden. Se trataba de una paciente de 65 años que adolecía de los mismos síntomas: sequedad bucal y lacrimal. Fue este médico quien acuñó la palabra "xerostomía" para referirse a la sequedad ocular.

Pasó como medio siglo hasta que un joven médico, Henrik Sjögren, se decidió a estudiar a un grupo de 19 pacientes, todas ellas postmenopáusicas, que presentaban sequedad bucal y ocular. Además, en ese grupo, 13 de ellas padecían de artritis crónica. Cuando publicó su tesis, concluyó que el síndrome era consecuencia de una enfermedad sistémica generalizada. Una década después, un oftalmólogo australiano tradujo su tesis al inglés, lo cual facilitó su difusión y prendió la curiosidad en la sociedad médica. Finalmente se acabó reconociendo como una enfermedad autoinmune e inflamatoria crónica y recibió el nombre con el que actualmente se la conoce.

Durante las décadas de los '50 y '60 se fueron publicando más estudios y se acabó observando que habían dos grupos diferenciados: portadores y no portadores de artritis reumatoide. Esta diferencia quedaba contrastada a nivel clínico por el perfil de anticuerpos y los marcadores genéticos. Por ello se propuso dividir a los pacientes en dos grupos:

1) Síndrome primario cuando la enfermedad está presente sin síntomas de otras enfermedades conectivas

2) Síndrome secundario cuando también están presentes otras enfermedades del tejido conectivo (léase artritis reumatoide, lupues eritematoso sistémico o LES, esclerodermia ...)

Después de décadas de investigación su origen sigue siendo desconocido: ¿un virus? ¿un error genético en el momento de la trancripción genética? ¿Estrés? Sin embargo, sí se han llegado a comprobar algunos datos. Por ejemplo, existen evidencias de que el SS afecta a un 1% de la población mundial, con una distribución homogénea en el planeta. En cuanto al SS secundario, se ha comprobado que el 30% de los pacientes con artritis reumatoide presenta SS, el 20% de los pacientes de esclerodermia y el 10% de pacientes de LES (lupus).

Bien, hasta aquí algo de historia.

lunes, 30 de mayo de 2011

¿Qué funciona mal en una paciente de SS?

Básicamente nuestra enfermedad se centra en el mal funcionamiento de una parte de los linfocitos. Nuestro sistema inmunitario está formado por un ejército de glóbulos blancos. Como en todo ejército, hay distintos cuerpos (infantería, marina, los del aire ...) Pues a nosotras no nos funcionan bien una sección de los linfocitos. Tenemos linfocitos B y linfocitos T, pues los T son los que están mal.

Para que entendáis qué funciona mal, trataré de explicar cómo funcionan.

Nuestro cuerpo va fabricando glóbulos blancos. Normalmente tenemos un número bajito de defensas cuando estamos sanos. Van por el torrente sanguíneo comprobando que no hay cuerpo extraños. ¿Cómo distinguen las células propias de las extrañas? La membrana exterior de las células no es lisa como pudiéramos imaginar. Si buscáis por internet veréis que la superficie es rugosa. Ello es posible porque una serie de proteínas están fijas en la superificie. Para cada persona, esas proteínas tienen una forma distinta. Por eso, cuando se hace un transplante, se habla de rechazo. Lo que ocurre es que el sistema inmunológico del receptor está detectando que ese corazón o riñón no es suyo. Los glóbulos blancos se adhieren a la superficie de las células y deben encajar como una pieza de puzzle a esas proteínas. Si no encajan consideran a esa célula como extraña y la destruyen. Por eso siempre se busca a un donante compatible y por eso el paciente siempre tendrá que tomar inmunodepresores para tener a los glóbulos blancos a raya en cuanto a cantidad se refiere.

En las pacientes de SS una facción de nuestro ejército, los linfocitos T, no encajan como toca con las proteínas de la superficie de nuestras células, así que proceden a destruirlas células. Normalmente donde más linfocitos T suele haber es en los tejidos conjuntivos y en todo tipo de glándulas, por eso donde nos suele doler cuando tenemos un brote es en las articulaciones y por eso las glándulas salivares se nos van "secando" u "atrofiando".

Este ataque ocurre todos los días, por eso se habla de enfermedad crónica (no tiene cura) y se la denomina degenerativa (nos va destruyendo). De ahí la importancia de hacerse los chequeos y seguir los tratamientos paliativos que nos vayan poniendo a lo largo de nuestra vida. Y de ahí también la importancia de cuidarnos mucho y procurar no coger infecciones. Cada vez que nos ponemos enfermas, desde un ligero resfriado a la gripe de todos los años, nuestras defensas suben, lo cual implica que nuestros linfocitos T también y los daños colaterales aumentan. Esa es también la razón por la que nosotras nos sentimos peor que el resto de pacientes con gripe, nosotras estamos sintiendo dos enfermedades al mismo tiempo!


Espero que os haya resultado útil esta explicación. De todas formas, si hay algún médico entre el público, le ruego que haga todas las correcciones que considere oportunas a esta exposición.

Aprovecho para recordar que yo no soy médico, sólo una paciente. Jamás se os animará desde este blog a comprar ningún tipo de medicamento. Consultad siempre con vuestro médico y seguid todas sus indicaciones.

Gracias por seguirme. Feliz día. Un saludo!

martes, 12 de abril de 2011

IV Congreso Nacional del Síndrome de Sjögren.

Os copio este enlace con la Asociación Española de Síndrome de Sjögren. A principios de junio se celebrará en Madrid este congreso. Es una buena oportunidad de estar al día sobre nuestra enfermedad y de obtener información de primera mano por parte de profesionales y afectados por esta enfermedad.

Un saludo!

http://aesjogren.org/?p=1229

martes, 8 de marzo de 2011

Arrancando.

Nace este blog con una doble intención: informar y relacionar.

Desde que me diagnosticaron este síndrome allá a principios de 2002, muchas cosas han cambiado, pero la principal en aquel momento era la falta de información. Hoy día hablar de falta de información queda tan lejano como la Edad de Bronce. Desde este blog no se pretende en ningún caso sentar cátedra sobre esta enfermedad (no soy médico, sólo una paciente). Ni tampoco recomendar uno u otro tratamiento. El único interés que me emuja a seguir adelante con este proyecto es servir de referencia a aquellos que les acaban de diagnosticar este síndrome, a sus familiares y amigos. Dejarles claro que aunque el principio es doloroso (al menos en mi caso lo fué) hay esperanza de que todo vaya a mejor, de que los síntomas remitan aunque no desaparezcan. Animarles a hacer una vida lo más normal posible siempre dentro de sus posibilidades. Y muy especialmente, estar todos en contacto, poder apoyarnos en los momentos de bajón (porque los hay) y compartir otros muchos momentos de subidón (que también los hay en abundancia)

Dedicar este esfuerzo a mi gente y a todos los que aterricéis por aquí. Gracias por vuestra atención y colaboración.

Recibid un cordial saludo.